Povestea lui Matei Matei Iovănaș are 10 ani este din Brașov și este singurul copil din România diagnosticat cu Sindromul CTNNB1 – o boală genetică extrem de rară, cu doar 400 de cazuri la nivel global. Dar dincolo de statistici, Matei este un copil blând, curios, inteligent și incredibil de luptător. Primele luni din viață au fost normale, pline de zâmbete și dezvoltări firești. Apoi, totul s-a schimbat. O infecție nedepistată la timp și regresul neurologic care a urmat au transformat un început de viață obișnuit într-o luptă continuă pentru fiecare mișcare, fiecare cuvânt, fiecare pas. În anii care au urmat, Matei a primit diagnostice grele – tulburare globală de dezvoltare, dipareză spastică, microcefalie, tulburări digestive severe desi analizele RMN si CT nu prezentau leziuni. Noi, Părinții lui nu am renunțat nicio clipă. Am căutat soluții medicale în țară și în străinătate, au apelat la specialiști din SUA, Anglia, Franța, Ungaria, Spania. Am investit tot ce am avut – financiar, emoțional, fizic – pentru a-i oferi o șansă reală. Două intervenții chirurgicale în SUA(2019,2023) la picioare și mii de ore de terapie au început să deschidă mici ferestre de progres. Dar adevărata schimbare a venit recent, după un program avansat de neuro-reabilitare la Infinity Neuromotor Center (Iowa, SUA) in luna octombrie 2025, unde Matei a fost tratat vreme de 3 saptamani cu tehnologii moderne care stimulează neuroplasticitatea – capacitatea creierului de a crea noi conexiuni. Terapia a inclus tehnologii moderne — laser neurologic Avant cu lumina rosie, infrarosie si lumina verde, terapie electromagnetică EMField Pro, terapie hiperbară, neurostimulare cognitivă și senzorială, integrarea reflexelor primare. Rezultatul: La doar o săptămână după întoarcerea acasă, Matei a făcut primii pași singur sprijinindu-se de perete. Un moment simplu, poate, pentru un copil obișnuit. Dar pentru Matei a fost un miracol. Pentru noi ca părinți – o confirmare că lupta noastra nu a fost în zadar. Pentru medici – dovada unui potențial real al creierului de a se dezvolta si a prelua functii noi. In prezent, Matei merge la școală zilnic, însoțit de un shadow. Își salută profesorii, participă la ore, încearcă să își exprime gândurile cât mai clar fiindca nu vorbeste foarte bine. Urcă trepte cu sprijin , se deplasează cu sprijin și luptă în fiecare zi pentru un viitor mai independent chiar daca nu are echilibru sa stea singur in picioare si are nevoie de orteze si aparatura speciala pentru a se deplasa pe distante mai lungi. Este ambitios. Este muncitor. Este perseverent. Și, mai ales, este un copil care nu renunță asa cum nici noi nu renuntam sa credem in el si in potentialul lui. Pentru a menține această evoluție, Matei are nevoie de continuarea terapiei în Iowa la fiecare 3 luni, conform recomandării specialiștilor – un program esențial pentru a stabiliza și consolida progresul deja obținut. Cost per sesiune completă (3 săptămâni): 23.850 $ Include terapie avansată, avion, cazare și cheltuieli de întreținere. Pe langa acestea face si acasa terapie zilnic. Costul unei luni de terapie acasa este de aprox 8260 lei( face zilnic 2 ore de kinetoterapie, 1 ora de terapie ocupationala, inot, 3 ore de terapie cognitiva, 2 ore /sapt de terapie Padovan. Ocazional , cand vin terapeuti din strainatate la Brasov/ Bucuresti face si terapie Felfenkrais, JKA) De 2 ori pe an lucreaza la Bucuresti vreme de 6 zile cu cei de la Swim Lab international(terapie acvatica si terapie pe uscat) care vin in Romania pentru a lucra cu un grup de copii.- Costul unei sesiuni de terapie la Bucuresti este de 1350 euro fara cazare si alte cheltuieli. Pe lângă acestea, sunt necesare echipamente de terapie acasă și pregătirea pentru un moment medical istoric: în ianuarie 2026, în Slovenia, începe primul studiu clinic de terapie genică pentru Sindromul CTNNB1, iar Matei este înscris pe lista de eligibilitate. Este o șansă unică, poate decisivă, pentru un copil cu o boală atât de rară, o sansa care ii poate reda copilaria furata inapoi Prin terapia genica s-a creat in laborator vaccinul URBAGEN, sansa copiilor cu CTTNB1 LA O VIATA NORMALA.Asteptam sa vedem daca va inclus pe lista copiilor acceptati, dara pana va veni acel moment Matei are nevoie de cat mai multa terapie pentru a mentine creierul activ.De aceea e nevoie sa reusim sa ajungem in Statele Unite macar la 3 LUNI PT 3 SAPT de terapie. Va multumim, parintii lui Matei