Vaccin de 2 milioane de dolari – Robert are nevoie de el ca să trăiască!

Ce ironie a sorții! Viața lui Robert valorează 2 milioane de dolari!

 

„Robert s-a născut pe 1 octombrie într-o maternitate din Chișinău și a adus cu el o fericire debordantă. O lună mai târziu, după 3 analize genetice, părinții lui au primit cea mai grea veste pe care și-au putut-o imagina - băiețelul lor este diagnisticat cu Amiotrofie Spinală Tip 1. Această boală afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora.

Formă de Amiotrofie spinală 1 este cea mai severă din punct de vedere al evoluției și progresului, aproximativ două treimi dintre toți copiii cu SMA tip 1 mor de stop respirator înainte de vârsta de trei ani. Acum 5 ani, nicăieri în lume nu există tratament pentru această boală. Copiii erau țintuiți la pat, ei respirau și mâncau datorită aparatelor. Acum există o speranța pentru Robert. Pare strigător la Cer să te gândești că viață ar putea avea un preț, dar da, unică lui șansă este acest vaccin care poate opri boală și el are un preț foarte mare: 2.100.000 $. Acest tratament se află în Statele Unite și are puterea să oprească boală.

Ca terapie genică, ZOLGENSMA este proiectată să vizeze cauza rădăcinii genetice a atrofiei musculare spinale (SMA) prin înlocuirea funcției genei SMN1 dispărute sau care nu funcționează cu o nouă copie funcțională a unei gene SMN.", este mesajul pe care l-am primit pe platforma Orașul Faptelor Bune.

 

Haideți să dăm mână cu mână și să-l ajutăm pe Robert să traiască! Împreună putem să facem minuni!