Viața lui Noel depinde de cel mai scump tratament din lume!

La doar 5 luni, Noel este diagnosticat cu o boală gravă a mușchilor. Robert Noel s-a născut în data de 12 iulie 2019, dar nimeni nu știa ce provocare îi oferă viața…

Puiul de om a fost diagnosticat cu amitrofie spinală tip 1, o boală genetică rară și progresivă cu consecințe grave.

Singura lui soluție este o terapie foarte scumpă, Zolgensma, care costă peste 2 milioane de dolari. Acest tratament poate fi administrat doar până la vârsta de 2 ani.

„Salut, Sunt Noel și m-am gândit să vă povestesc puțin despre boala mea, pentru că am văzut că mulți se întreabă ce este SMA -1? Boala se numește amiotrofie spinală musculară, o afecțiune degenerativă cu transmitere genetică autozomal recesivă care afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară și scădere de forță. Așa am auzit eu că au spus medicii. Dintre tipurile de SMA existente, pe mine m-au diagnosticat cu SMA-1. Aceasta este forma cea mai severă din punct de vedere al evoluției și prognosticului. Debutul este înainte de împlinirea vârstei de 6 luni. Copiii diagnosticați cu SMA-1 nu-și pot ține capul, dacă sunt ridicați în șezut, cad în față. Membrele lor pot fi mobilizate pasiv cu foarte multă ușurință.
Copiii cu SMA-1 nu se vor putea ține pe picioare niciodată, nu vor putea umbla sau alerga cu ceilalți copii. I-am auzit pe adulți vorbind că și eu am nevoie de o mulțime de aparate, pentru că în scurt timp nu voi mai putea respira singur, nu voi mai putea tuși. 

SMA-1 este forma cea mai severă de boală, cei mai mulți pacienți decedând până la vârsta de 18 luni prin insuficiență respiratorie. Astea le-am auzit de la domnii doctori la care m-au dus părinții să mă vindece. Au spus că eu sunt într-un fel norocos, pentru că beneficiez de un tratament numit SPINRAZA. Mi-a spus mama că SPINRAZA mă va ajuta pentru moment și că o să-mi fie mai ușor. Sunt patru doze de injecții pe care trebuie să le iau pentru început. Se fac primele trei, la două săptămâni, apoi, între a treia și a patra trece o lună, apoi se fac la patru luni toată viața. Este o puncție în coloană, se scot cinci mililitri de lichid din coloană și se introduc cinci mililitri cu acest tratament. Însă am auzit oamenii mari vorbind că există un alt tratament care m-ar ajuta să fiu și eu la fel ca toți copiii sănătoși. Se numește ZOLGENSMA... Eu îl numesc simplu "SPERANȚA" pentru că este șansa mea la o viață normală. Dar costă foarte mulți bani - 2,1 milioane de dolari. Eu sunt încă micuț și nu știu ce înseamnă asta, dar trebuie să fie foarte mult, pentru că părinții mei îmi spun întotdeauna că vor da orice pe lume să îmi poată cumpăra acest medicament.

O văd pe mama pe zi ce trece mai obosită și mai tristă. Dar când mă ia în brațe zâmbește", așa sună unul dintre mesajele pe care le-am primit pe platforma online.

Povestea micuțului Noel a ajuns la urechile noastre. Îngeri din #OrasulFaptelorBune, haideți să ne alăturăm în lanțul ăsta de mâini întinse pentru Noel.

Toate informațiile despre cum îl poți ajuta pe Noel sunt aici: https://www.facebook.com/MicutulNoel.SMA1/