Ziua 3 în #OrașulFaptelorBune ne-a făcut cunoștință cu un om mic, dar cu o problemă de sănătate imensă. La 3 ani și o lună, băiatul duce o luptă grea cu viața.
În urmă cu 5 luni, Bubulică era un copil perfect sănătos - vorbea, cânta, mânca. Însă, în noaptea zilei de 30 august, Bubu a ajuns pe mâinile medicilor. Îngerașului i s-a pus un diagnostic crunt: encefalită herpetică și encefalită autoimună (NMDA).
În ultimele două luni de zile, copilul a făcut două encefalite și este inconștient.
Povestea de viață a lui Bubu este următoarea:
„Avem nevoie de sprijin umanitar și financiar, urgent, pentru a-l salva pe Bubu, un înger de copil frumos de numai 2 ani cu encefalită herpetică și encefalită atoimună (NMDA)! Drama noastră și a lui Bubu a început pe 30 August 2019, la ora 22.45. După niște simple simptome de răceală obișnuită și câteva afte bucale, nenorocirea noastră a început extrem de neprevăzut și rapid cu niște miscări necontrolate ale gurii, apoi ale ochiului stâng. Până a venit ambulanța, în aproximativ 15 minute, mâna și piciorul stâng ale copilului și-au pierdut controlul. Am ajuns în Timișoara, la spital, unde în câteva zeci de minute a fost trimis la NPI cu convulsii.
După două zile de convulsii, Bubu a intrat comă și trimis la Terapie Intensivă pentru a fi intubat si ventilat mecanic. Diagnosticul presupus: encefalită virală acută. Din 30 august nu mai vorbește deloc, iar după ce doctorii au constatat la Bucuresti un nou tip de encefalită (NMDA) apărut ca urmare a sechelelelor cerebrale lăsate de encefalita virală initială, situația a devenit și mai dramatică. De mai bine de 2 luni, Bubu este inconștient, nu răspunde la stimuli, nu stă în fund, nu își poate ține gâtul și până astăzi a fost alimentat pe sondă nazo- gastrică – care nu se poate ține mai mult de 3 luni. De aceea a fost operat și montat gastro-stoma, un tub de hrănire direct în stomac. De la encefalită autoimună el are niște mișcări diskinetice, se odihnește doar dacă este sedat. În acest timp, corpul i se arcuiește, devine rigid pentru zeci de minute bune în posturi de neimaginat pentru un om. Ochii săi se duc uneori peste cap, parcă spre suferința mare din creierul său fragil. Au fost necesare 4 intervenții chirurgicale, 3 pentru cateter central intravenos pe gât și o gastrostomă", așa începe povestea lui Bubu.
„Fără mari șanse de viață!” sau „Așa pentru totdeauna”! Spitatele refuză cazul lui Bubu!
„Doctorii au încercat și un tratament off-label. Un medicament care distruge celulele T ale sistemului imunitar pentru ca acesta să nu mai atace leziunile cerebrale și implicit creierul: Mabthera - cu risc mare de septicemie din orice cauză. Copilul nu mai are sistem imunitar pentru o perioadă bună de timp. I s-au administrat până acum 3 doze. Șansele lui la viață au crescut, însă, în tot acest demers în care am schimbat 4 spitale, pendulând pentru diverse probleme asociate, spitalele au ajuns să refuze copilul și cazul.
Săptămâna aceasta vor să ne externeze și să căutăm spitale și centre de recuperare pe cont propriu", spune Csilla, mama lui Bubu.
Să-l ajutăm pe Bubu!
„Ne gândim inclusiv la transfer în străinătate, însă o singură zi de spitalizare pentru acest caz este de aproximativ 1000 de Euro. Cheltuielile sunt mari și în România. Analizele pentru depistarea encefalitei NMDA se trimit în Germania și o parte din cheltuieli sunt suportate de noi. Tratamentul cu Mabthera costă 2000 de lei per doză, nu este decontat de stat pentru această boală, nefiind recunoscut ca tratament pentru encefalită (ci doar pentru cancer).
Pe 10 Decembrie 2019, Bubulică a zâmbit pentru prima dată, cam 20 de secunde, l-am putut ține în brațe", a mărturisit Csilla.
Îngerii din#OrasulFaptelorBune au auzit strigătul de ajutor al mamei lui Bubu. Csilla a fost în direct la Radio ZU, iar oamenii cu suflet și-au unit mâinile și au format un lanț uman pentru Bubulică.
Momentan s-au strâns 4000 de euro, 13000 de lei și 1450 de dolari pentru puiul de om.
Întreaga Românie s-a reunit pentru Bubu!
La doar câteva ore de când cazul lui Bubulică a ajuns la urechile Îngerilor din #OrasulFaptelorBune, lanțul uman pentru puiul de om devine tot mai puternic.
Întreaga Românie s-a reunit pentru Bubu! Buzdu și Morar au intrat, din nou, în direct cu mama băiețelului.
„L-aș închide într-un glob de sticlă să nu-l atingă nimic", a mărturisit Csilla.
Csilla a primit un răspuns din partea unui spital din Barcelona. Medicii de acolo îl așteaptă pe Bubu pentru investigații medicale, diagnosticare și o schemă de tratament.
Uite câte minuni ați făcut în câteva ore pentru Bubulică! Voi sunteți cei care puteți să adăugați puțină magie în viața puiului de om!
Pe bune, ţi-a plăcut sau nu?